Die Nutzung von personenbezogenen und personenbeziehbaren Daten, die sich auch und besonders auf biometrische Daten beziehen, wird im Kontext der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) streng geregelt. Patientinnen und Patienten sowie Anwenderinnen und Anwender genießen in Deutschland und Europa einen umfangreichen rechtlichen Schutz vor nichtautorisierter Nutzung und Preisgabe ihrer Daten. Aus dem starken Schutz resultiert aber auch in vielen Fällen eine mehr oder weniger stark eingeschränkte Nutzbarkeit der Daten, was wiederum im Konflikt zu deren gesellschaftlichen Wert für den medizinischen Erkenntnisgewinn und die Weiterentwicklung von Technologien steht. Um dieses Dilemma zu adressieren und aufzulösen, bedarf es technischer Lösungen, die eine datenschutzkonforme Bereitstellung und Nutzung der Daten im Sinne von »Open Data« ermöglichen, um so die Anforderungen bzgl. Datenschutz und Datennutzung gleichzeitig zu adressieren.
Ziele und Vorgehen
Im Projekt »NEMO« untersuchen Expertinnen und Experten, inwieweit durch erhobene Biosignale eine Person eindeutig identifiziert werden kann. Im Anschluss steht die Fragestellung, wie geeignete Anonymisierungsverfahren die Identifizierung und Preisgabe sensibler Informationen verhindern können, ohne den Daten ihren wissenschaftlichen Wert zu nehmen.
»NEMO« zielt insbesondere auf die Erforschung und Validierung neuartiger Verfahren zur Re-Identifizierungsanalyse und adaptiven Anonymisierung von Biosignalen am Beispiel von Elektroenzephalogrammen (EEG) aus Schlafmonitoringsystemen ab. Ein EEG zeichnet über Elektroden am Kopf Aktivitäten des Gehirns auf. Diese Daten sind aufgrund ihrer Informationsdichte einerseits besonders sensibel, andererseits aber auch besonders herausfordernd, was die Entwicklung effektiver Anonymisierungsverfahren betrifft. Gleichzeitig nimmt die Anzahl der Produkte auf dem Markt zu, die auch im Consumer-Bereich EEG-Daten erfassen.
Die Expertinnen und Experten entwickeln in »NEMO« zunächst Analyseverfahren, um die Risiken der Preisgabe von Identitäten und sensiblen Informationen in den aufgezeichneten Rohdaten zu quantifizieren. Anschließend werden Verfahren zur adaptiven Anonymisierung von EEG-Daten erforscht und erprobt, um diese Risiken zu minimieren und gleichzeitig einen möglichst hohen Nutzwert zu gewährleisten. Die Grundlage dafür bilden unter anderem das Know-how in der Anonymisierung von Audiodaten und anderen Verfahren des technischen Datenschutzes.
Um Nutzerinnen und Nutzer in den Anonymisierungsprozess einzubinden und ihnen Wirkungsweise und Mehrwert der eingesetzten Anonymisierungsvarianten deutlich zu machen wird außerdem ein Demonstrator entwickelt, der eine anwendungsbezogene Exploration und Analyse von EEG-Daten unter Zuhilfenahme der bereitgestellten Anonymisierungsverfahren ermöglicht.
Innovationen und Perspektiven
Das Projekt soll einen relevanten Erkenntnisgewinn schaffen, nicht nur durch das Aufzeigen konkreter Risikoszenarien, sondern auch durch die Entwicklung und Erprobung von Anonymisierungsverfahren in dem sensiblen Feld der Gesundheitsdaten. Das Projekt solle eine solide Grundlage für Datenschutzkonzepte und Anonymisierungsverfahren schaffen. Mit einer erprobten technischen Infrastruktur zielt es auf die umfassende Nutzung der Daten in Forschung und Entwicklung bei gleichzeitiger Wahrung des Datenschutzes.